10 Set 2019
Perugia – Il prossimo 25 settembre, presso Villa Umbra di Perugia, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà, dalle 9.30 alle 13.30, l’evento di dibattito pubblico Play to decide “Lo Screening Neonatale Esteso vettore di un’interazione virtuosa tra ricerca e cura”.
L’iniziativa rientra nella serie di incontri organizzati per celebrare la settima edizione della European Biotech Week, la settimana che dal 23 al 29 settembre racconterà, attraverso eventi e manifestazioni in tutto il mondo, le biotecnologie.
Obiettivo del dibattito è favorire il dialogo tra associazioni, cittadini, istituzioni sanitarie e locali, studenti e professionisti della salute e industria farmaceutica, in ragione della elevata complessità delle biotecnologie, per discipline coinvolte e bisogni che suscitano.
Il focus sarà sullo Screening Neonatale Esteso, uno degli strumenti più avanzati di prevenzione secondaria in pediatria che permette, attraverso il prelievo di alcune gocce di sangue sul neonato, di individuare in modo tempestivo i neonati affetti da alcune malattie congenite e rare.
Dalle 14.15 alle 17.30 si svolgerà, inoltre, il seminario di approfondimento “La ricerca traslazionale come diritto di salute”. Interverranno e parteciperanno responsabili dei centri screening, ricercatori, rappresentanti delle istituzioni, delle industrie, cittadini e soprattutto persone con malattia rara o loro caregivers, fondamentali per rappresentare le proprie istanze e necessità.
L’evento è organizzato nell’ambito del Progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con le Associazioni Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto si propone di stimolare il processo di empowerment delle associazioni di pazienti con incontri di formazione e con il potenziamento di help-line associative per le persone con malattia rara, nonché di sensibilizzare l’intera cittadinanza sui temi dei malati rari con Open Day nelle strutture per la diagnosi e cura.
“La prevenzione e la diagnosi precoce sono due temi importantissimi e molto sentiti dalla comunità dei pazienti affetti da malattia rara, specie se riguardano quelli in età pediatrica. Per questo motivo – spiega la Presidente di UNIAMO FIMR Annalisa Scopinaro – abbiamo deciso, anche quest’anno, di focalizzarci sullo Screening Neonatale Esteso, affinché i neonati possano ricevere da subito una diagnosi precoce, così da bloccare o, quantomeno, gestire l’insorgere di malattie metaboliche rare. La legge 167 del 2016, “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie” ci ha sicuramente aiutati nel percorrere la giusta strada, ma occorre maggiore uniformità in tutte le regioni italiane. Altrettanto importante per la comunità delle persone con malattia rara è la presa in carico pre e post diagnosi: devono essere esplicitati percorsi sanitari e assistenziali precisi e funzionali, con persone competenti e dedicate, che possano da subito indirizzare il paziente verso le migliori terapie e supporti”.
Il prossimo incontro si terrà a Pescara, presso il P.O. S. Spirito il 26 settembre.
Per iscriversi all’incontro di Perugia: https://forms.gle/PomR5sh7vG5vCYrv9
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