27 Giu 2022
Oggi abbiamo incontrato Elena Brugnone dell’Associazione Umana*
PERUGIA – Una delle responsabilità dello Stato e delle singole Regioni è quella di assicurare a tutti i cittadini le prestazioni del Servizio sanitario e di garantire le cure a tutti i malati, senza discriminazioni per età, qualunque sia il tipo e la durata delle malattie.
Questo diritto, però, sempre più spesso viene di fatto negato alle persone anziane malate croniche non autosufficienti che non vengono prese in carico dall’Asl per la continuità delle cure a casa e nelle strutture socio-sanitarie di cui hanno bisogno. E gran parte delle famiglie sono lasciate da sole a sostenere pesanti responsabilità e oneri che la legge attribuisce alla competenza della Sanità. Di conseguenza le condizioni di salute di questi malati peggiorano, aumentano le difficoltà delle famiglie e cresce la domanda di ricoveri in ospedale.
Protagonista della presa di posizione in merito è Elena Brugnone, una donna ispirata dall’empatia e dalle esperienze del volontariato fatte da ragazza insieme al padre che era impegnato per la tutela dei diritti dei malati più deboli e indifesi. Questi fattori hanno fatto sì che la sua strada si incontrasse con quella di persone sensibili su questo tema come lei, contribuendo a costituire a Perugia nel 2013 l’Associazione Umana, un’associazione di volontariato impegnata a fare promozione dei diritti alle cure delle persone malate non autosufficienti e a diffonderne la conoscenza. Nella sua attività di volontariato Elena fornisce consulenza gratuita per la tutela dei malati non autosufficienti che non riescono ad ottenere la presa in carico da parte dell’Asl per la continuità delle cure; e a questo scopo trasmette informazioni sui diritti previsti dalla legge e aiuta i familiari a formulare le richieste scritte alle autorità competenti. I volontari di Umana nello svolgimento delle loro attività hanno usufruito, e continuano ad avvalersi, del supporto del Cesvol di Perugia e dei locali del medesimo Centro servizi, come sede operativa dell’associazione. La principale finalità dell’Associazione è quella di ottenere dalle Istituzioni pubbliche competenti i provvedimenti che sono necessari per assicurare un programma di cura individualizzato garantito dall’Asl ad ogni persona malata cronica non autosufficiente, sia a casa che nelle strutture sanitarie e sociosanitarie, in base alle esigenze e nel rispetto dei diritti.
Nel 2015 il Cesvol ha esteso all’associazione l’invito per la partecipazione ad un bando nel quale si richiedevano idee per la stesura di nuovi libri. E da qui è nata l’idea di fare un laboratorio di scrittura creativa con un gruppo di studenti liceali che Elena conosceva e ai quali ha presentato la proposta per conto dell’Associazione. I ragazzi hanno accolto con interesse la proposta di progettare e raccontare storie di anziani malati non autosufficienti, ambientate in un possibile futuro. Il laboratorio è stato coordinato da Elena e ha offerto ai giovani l’occasione di riflettere e di prendere informazioni che, un domani, potrebbero servire per tutelare il diritto alle cure dei loro nonni e genitori. I ragazzi hanno immaginato e scritto alcune storie di un futuro negativo fatto di abbandono per mancanza di cure e di tutele; e alcune storie di un futuro positivo nel quale i malati non autosufficienti ottengono le cure di cui hanno bisogno grazie alle azioni di informazione e di tutela dei loro diritti. E così è stato scritto il libro “La giovane Umana” pubblicato nel 2016 dal Cesvol. Questa esperienza di scrittura ha poi ispirato un nuovo progetto proposto alle scuole secondarie di secondo grado, che ha successivamente portato alla scrittura di altri racconti scritti da gruppi di studenti del Liceo Classico Annibale Mariotti di Perugia, guidati dai loro insegnanti, e alla pubblicazione nel 2017 del secondo libro scritto dai giovani: “Storie di Umana salute”.
Nel corso dell’emergenza sanitaria Covid-19, le restrizioni hanno reso impossibile la praticabilità degli incontri in presenza promossi dall’Associazione Umana ma, in compenso, vi è stata la creazione, con il supporto del Cesvol, di una rete online di incontri con altre associazioni, che ha permesso di far nascere A.D.N.A., Alleanza per i diritti delle persone Non Autosufficienti, costituita da otto associazioni che sono impegnate a promuovere iniziative unitarie rivolte alle istituzioni pubbliche per “l’attuazione del diritto alle cure delle persone non autosufficienti”. A.D.N.A. mira a ottenere che siano approvati al più presto provvedimenti di riorganizzazione, finanziamento pubblico e attuazione delle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie (domiciliari, semi-residenziali e residenziali) in base al reale fabbisogno, per la cura delle persone non autosufficienti e a sostegno delle famiglie che si rendono disponibili ad accudirle a casa.
La volontà di Elena nel credere in un futuro migliore per la società la porta a dirci: “non ci fermiamo! Andiamo avanti, cerchiamo di ottimizzare le poche risorse/forze a disposizione, e cerchiamo di trovare /sperimentare delle strategie di comunicazione che ci aiutino a trovare altre persone e associazioni che condividono le finalità che perseguiamo e che vogliono unirsi a noi per ottenere dalle Istituzioni pubbliche i provvedimenti che chiediamo per il diritto alla salute dei malati più deboli e indifesi”.
Tutti abbiamo bisogno di una luce, di vedere la luce in fondo al tunnel, ed Elena è la portatrice della lanterna in questo percorso.
*intervista realizzata da MILENA DOSIJANOSKI, laureanda in Comunicazione Pubblicitaria presso l’Università per Stranieri di Perugia e tirocinante presso Cesvol Umbria – sede di Perugia.
Ultime attività della rete ADNA
Petizione per il Diritto prioritario alle prestazioni sanitarie domiciliari per le persone malate croniche non autosufficienti, indetta nella piattaforma Change.org https://www.change.org/dirittocuredomiciliari.
Manifesto Alleanza per i diritti delle persone non autosufficienti